domingo, 16 de febrero de 2014

Todo cabe en un, el libro donde Víctor Esparza se vierte






Hola, ahora les comparto esta reseña del libro " Todo cabe en un" escrito por Víctor Esparza, una persona con discapacidad motora. Acá la crónica que escribí sobre la presentación de su libro.


Un libro de poesía, un libro para los cinéfilos, un libro para los tuits, un libro para aquellos versos que acompañaron o aquellas canciones que inspiraron o describieron lo que ocurrió, un libro para todo esto es el libro “Todo cabe en un” de Víctor Esparza. Víctor es originario de Monterrey, Nuevo León pero presentó su libro en Guadalajara la ciudad en la que conserva recuerdos y amigos. Víctor es una persona con discapacidad motora, pero ese no es el centro del libro. No es un libro de lamentos, ni de autoayuda, es un libro donde la escritura fluye para contarnos sobre Víctor que a su vez nos habla de ese todo que incluye poesía, versos, música, amor o cartas para los amigos o para él mismo que ahora están disponibles para el lector. En la presentación su amigo periodista Edgar Velasco se reencontró con Víctor. “Si en aquel entonces me hubieran dicho que compartiríamos gustos musicales. Si en aquel entonces alguien me lo hubiera dicho, habría reído sin parar.


Pero la vida, ya se sabe, da muchas vueltas. No recuerdo cómo ni en qué momento nos encontramos compartiendo aparatos prehistóricos llamados “cassettes pirata” afectando certera y alevosamente los derechos de propiedad intelectual de Fernando Delgadillo y Silvio Rodríguez”. Edgar habló de estos recuerdos ante el público, pero también están plasmados en el libro en el que Víctor Esparza reúne algunos versos de Silvio Rodríguez, poemas de Benedetti o reflexiones de Saramago. “Todo cabe en un” es su primer libro. Víctor planea para este 2014 escribir una novela. “¿Qué escribiste? No escribí, ya había escrito. Se ha venido escribiendo desde 1997, siempre he tenido este gusto por escribir en diarios, en cartas, en las plataformas digitales”, dice Víctor, psicólogo y actualmente estudiante de la licenciatura en Gestión Cultural en la Universidad de Guadalajara Virtual.

“De hecho escribo, escribo para no olvidar, igual te encontrarás con esa frase en el libro porque pienso que la escritura es una herramienta para la memoria, en lo particular a raíz del accidente pienso en qué he dejado de hacer, en qué me he vuelto, escribir es dejar migajitas en el camino”, el accidente al que se refiere Víctor es lo que ocasionó "que su vida girara de más", comenta su amigo Edgar. “Dije hace unos momentos que la vida da muchas vueltas pero la del pelado éste giró de más. Así, un día me enteré que Víctor y otros habían sufrido un accidente.


Reconstruí una historia que incluía una autopista, un conductor dormido, una combi y muchas vueltas a la orilla de la carretera. Víctor fue el que resultó con el daño mayor. Daño lo llamo porque en ese entonces todo era incierto pero ahora no estoy seguro de que así haya sido”, narra Edgar, “el accidente que le quitó a Esparza la movilidad de las piernas y dejó intacta una mente implacable y temiblemente lúcida, o acaso no la dejó intacta, la afiló, la volvió más aguda y acertada de lo que ya era”.

“Tomó la experiencia con mucha sabiduría y estabilidad emocional y siempre le ha gustado escribir y sobre todo leer mucho, entonces en la escritura él entregó toda su experiencia”. Su mamá, Guadalupe de la Garza, recuerda aquella vez que pidió su computadora para comenzar a escribir desde la cama, pero en especial la lectura que lo acompañó mientras se recuperaba del accidente.

 En ese momento que comienza a escribir Víctor conoce al crítico de Cine Miguel Cane, periodista que publica en Milenio. Los dos han compartido correspondencia a través de correos y tuits desde hace un par de años. Incluso, no se conocían personalmente y el encuentro se dio hasta la presentación del libro: “Básicamente lo que nos acercó a Víctor y a mí fue una pasión compartida por el cine y eso nos hizo establecer un diálogo que hasta la fecha continúa. Sus tuits ( a través de su cuenta @vicesparza ), escritos y todo lo que escribe es siempre algo muy interesante muy lleno de sustancia”.


 En "Todo cabe en un” el lector se encuentra con un libro que inspira, sin que lo empalague, que lo motiva sin que sea una charla de autoayuda y que lo hace pensar con sencillez. La lectura gira y fluye con la escritura de Víctor. “De hecho, la manera en que está diseñando es para que te vayas enterando y que digas “aquí pasó algo”, de hecho lleva esa ironía “este siglo se me ha pasado rodando” y te vas encontrando pistas con datos que dicen hubo algo y a mitad del libro te das cuenta, lleva ese truco, esa magia que no te cuenta todo”, describe Víctor. Bosco sobre Ruedas, ayuda entre pares Con el apoyo de la Asociación “Don Bosco sobre ruedas” y de Jaime Reyes, sacerdote que conforma esta asociación, Víctor Esparza presenta el libro. “Fue hermano mío en el seminario.


Él ha sido un mentor, un maestro, un cómplice de muchas cosas, con él pude tramitar una ida a Cuba, él me consiguió una camioneta con rampa, es mía y de ellos”. Esparza fue seminarista durante un tiempo y desde ahí estrechó lazos con Jaime Reyes. Los lazos de amistad también permitieron apoyar a jóvenes con discapacidad que como Víctor habían tenido un accidente. En el 2010 el padre Jaime Reyes visita Sahuayo donde se da cuenta que hay personas que han adquirido discapacidad por accidentes en motocicletas. “Hay mucha gente con lesiones medulares por accidentes en motocicletas y se acuerda que tiene un amigo en Monterrey que pasó con esas “qué hago con ese muchacho”, preguntó Jaime a Víctor, quien rápido le dio el consejo de conseguir un colchón de hule espuma y que lo mantuvieran bocabajo. Así, con cada uno de los jóvenes comenzó una red entre personas que tienen discapacidad. Durante la presentación del libro, el padre Jaime recuerda: “Víctor no podía tomar un vaso porque sus dedos no articulaban, no podía tomar un tenedor por la lesión en sus cervicales, pero empezó a buscar formas para lograrlo, para comer por sí mismo, para tomar un vaso por sí mismo, lograr una independencia proporcionada a su movilidad.


 Se dio cuenta que sus pulgares podían escribir en una computadora y comenzó a explotarlos” relata, “buscamos jóvenes con alguna lesión medular o con necesidad de usar silla de ruedas con la conciencia de que todos. Tú y yo y todos tenemos que crecer, juntos buscamos por dónde hay que crecer”. Después de ese tiempo, comenzó a conocer a otros jóvenes “nadie se salva solo y fuimos a buscar a otros amigos con discapacidad y logramos hacer en poco tiempo un grupo”. Este movimiento trabaja articuladamente con personas con discapacidad motora, la mayoría de ellos jóvenes, de estados como Michoacán, Jalisco y Monterrey. "Todo cabe en un", el libro donde Víctor Esparza se vierte.

UN FRAUDE CONTRA OÍDOS SORDOS

Hola, les presento este reportaje que publiqué en Sinembargo.mx





 Zapopan, Jalisco, 15 de noviembre (SinEmbargo).– “No lo mojé pero sí dejó de funcionar”, recuerda Luis Ernesto cuando fallaron sus aparatos auditivos que le donó la Fundación estadounidense Starkey a través del DIF Zapopan en enero de este año. “Sí me gustan los aparatos, pero después me di cuenta que no servían que se escuchaba muy diferente y salía como un sonido muy raro de mis aparatos”, cuenta Ángel a quien también se le descompusieron sus auxiliares auditivos aun cuando él cuidó que no se mojaran ni se cayeran. No fueron los únicos dos a los que les falló su auxiliar auditivo. “Cuando fuimos a lo de los aparatos al principio escuchaba algunas cosas pero después de dos meses dejaron de funcionar”, eso fue lo que le pasó a Cristina. 

Ella como los demás dice, a través de la Lengua Mexicana de Señas y la voz de una intérprete, cómo les dejaron de servir los aparatos que los ilusionaron porque pudieron oír algunos sonidos dependiendo el nivel de discapacidad auditiva de cada persona. “Me dieron los aparatos en enero, los usé. No nos sirven en realidad para escuchar muy bien sólo son de emergencia. No han estado funcionando bien. 

Cambio a cada rato de pilas pero han seguido inservibles. Yo no los uso”, se queja Ana Rosa, joven sorda de 25 años que también recibió los aparatos emocionada y al final tampoco le sirvieron. No son los únicos, también Eleni se preocupó porque sus auxiliares auditivos no sirvieron y dice: “Cuando fui a que me los entregaran, me sentía muy a gusto y después me di cuenta que no servían”. Ella pensó que eran las pilas, que quizá por eso “no funcionaban, aun así yo agradezco el apoyo que nos brindaron. Nos trataron muy bien”. Se refiere al trato del equipo de la Fundación Starkey que donó los aparatos auditivos y que al menos a 40 personas les dejaron de funcionar. 

 Los aparatos que recibieron y después dejaron de funcionar, son equipo de segundo uso o desechables que entregó la Fundación Starkey. Esta empresa estadounidense tiene distintas donaciones o misiones, como ellos las llaman, en el mundo, como en distintos países de América Latina y África para donar aparatos auditivos a personas sordas de bajos recursos. Sin embargo, el equipo que entregan es equipo de reciclado y remaquilado que fue usado. Los que recibieron sus aparatos en la “Misión Oye 2013” fueron fotografiados y filmados para llevar en video la prueba de la donación por parte del equipo de Starkey, pero a poco tiempo la foto con su sonrisa se desvaneció porque sólo escucharon por unos días. Desde la Asociación de Silentes de Jalisco, Araceli Aramburo también conoció de estas fallas. “Con el tiempo los mismos sordos decían que tenían fallas, que no funcionaban bien. Con esto se daban cuenta que los aparatos eran usados”, dice Araceli, quien señala que ella misma ha usado esos aparatos, pero que son de “tan mala calidad, que cuando uno empieza a sudar empiezan a fallar”.

 Lo que más le molesta es que desde el DIF les dijeron que los aparatos eran de ‘gran calidad’ y de una empresa muy buena pero en los hechos fueron todo lo contrario”, plantea. No sólo dejaron de servirle a estos jóvenes también le pasó a Taurino, una persona con sordera profunda con restos auditivos, que también sus auxiliares auditivos donados por Fundación Starkey fallaron. “Para mí el aparato me sirve de mucho porque yo alcanzo a escuchar muchos sonidos”, dice y agradece la entrega de estos aparatos pero se lamenta que “no me funcionaron el tiempo que yo había esperado, sólo me funcionaron alrededor de tres a cuatro meses y pues de repente compraba pilas nuevas y dejó de funcionar”.

 El sonido disminuyó hasta que sus aparatos dejaron de servir. Ahora, como dice él, “no tengo aparatos porque no tengo el dinero para poderme pagar otros y sí me gustaría que si se hacen otras campañas nos apoyaran con aparatos digitales o de mejor calidad que resistan más”. Espera que esos nuevos aparatos lleguen porque con ellos también podrá escuchar esos sonidos que por unos días sí percibió.


 



DIF ZAPOPAN SE DESLINDA



La entrega de aparatos a 2 mil 500 personas, dos auxiliares por persona, se realizó en las instalaciones del Centro de Rehabilitación Integral del DIF Zapopan. Sin embargo, en esta institución afirman que el convenio con la Fundación Starkey fue un acuerdo desde la administración anterior cuando era Presidente Municipal, Héctor Vielma Ordoñez. “Nosotros llegamos a la administración en octubre de 2012 y nos dimos cuenta que estaban comprometidos la entrega de 5 mil aparatos auditivos por parte de Fundación Starkey”, fue la versión oficial del DIF a través del director de Desarrollo Comunitario y Grupos Vulnerables, Carlos Bauche. Informó que para continuar con la entrega de estos aparatos, en las que participó también el Club de Leones de Guadalajara, investigaron sobre la empresa. “Vimos que tenían campañas en todo el mundo, que tienen informes aceptables en las calificadoras de fundaciones y vimos el proyecto que llevaba ocho años en Zapopan y pensamos vamos a concederles el beneficio de la duda”. A partir de esto, continuaron con el proyecto y la campaña se realizó en enero. 

Desde las instalaciones del DIF “validaron que la persona requiriera el aparato y entraron a la base de datos para los candidatos al donativo”, explicó el procedimiento y la participación del DIF Zapopan, Itzel Parada, directora del Centro de Rehabilitación del mismo municipio. Los moldes del aparato auditivo los hicieron también en el DIF Zapopan. Sin embargo, lo demás estuvo a cargo de la Fundación Starkey. “Ellos mandan los aparatos y los ponen. 

La fundación los dona directamente al usuario. Solo ellos intervienen en entregarlos. El servicio médico de la fundación los implementan, nosotros no tenemos nada de injerencia en esa parte, sólo prestar las instalaciones”, informó el director de Desarrollo Comunitario y Grupos Vulnerables del DIF Zapopan, Carlos Bauche Madero. Las personas que recibieron los auxiliares auditivos pagaron los estudios de audiometría, estudios necesarios para conocer el nivel de audición de una persona, así como una cantidad simbólica. 

En el caso de algunos jóvenes, fueron becados por el pago del equipo. En el DIF Zapopan insisten en señalar que lo único que colaboró el DIF fue con las instalaciones y el equipo profesional, como la participación de 72 trabajadores y voluntarios. Durante los días de la entrega de aparatos auditivos estuvo presente la Fundación Starkey y los miembros del Club de Leones, este organismo, informan en el DIF, se encargó del “cobro de la cuota de recuperación” que fue de 500 pesos por los aparatos. El DIF Zapopan, al conocer el fallo en 40 aparatos, ha mantenido comunicación con la Fundación Starkey en Estados Unidos que, según informó Carlos Bauche, les dijo que “el reemplazo de aparatos se da hasta la siguiente campaña dentro de un año. Esto es algo que así lo deciden y no depende de nosotros”. Como son “intermediarios” señalan que ayudarán a los afectados que hagan su solicitud directa a la fundación. “Ahora vimos, cómo encontrar aparatos que no sean de segundo uso, que sean de primera línea y que puedan abaratar costos y a raíz de estas quejas que recibimos”. 

Ahora, buscan “otras alternativas. Estamos en el momento de evaluar cuál es la mejor opción, tenemos entre la presión de tener un aparato de buena calidad y de bajo costo”, esto para resolver las quejas de aquellas personas que no funcionaron los aparatos. La Fundación Starkey le informó al DIF que para reponer los aparatos auditivos sería hasta la próxima donación o “misión” como ellos llaman a sus donaciones. Itzel Parada explica que al no contar con presupuesto para la entrega de aparatos auditivos trabajan en conjunto con la Fundación Starkey.

También aseguró que desde el municipio trabajan con la población sorda a través de diferentes proyectos y programas como talleres y conferencias para personas con discapacidad auditiva con la participación de un intérprete. Y, especialmente, en la inclusión deportiva a través de “basquetbol y fútbol para sordos que ha tenido éxito para la comunidad sorda porque se les da la oportunidad de un entrenamiento totalmente incluyente”. Este proyecto surge en el municipio porque esta comunidad no es incluida en Paraolímpicos o Parapanamericanos. 


  ¿QUÉ DICE FUNDACIÓN STARKEY? 



 Los aparatos que llegaron a la población Sorda en el municipio de Zapopan, Jalisco, son aparatos de segundo uso. Incluso, la misma empresa señala en su portal web, en su programa de reciclaje, lo siguiente: “Envíenos sus viejos aparatos auditivos, para dar el regalo de la audición a personas necesitadas y contribuir a un medio ambiente sano. Cualquier marca o modelo, sin importar la edad, pueden ser donados. Todas las donaciones son deducibles de impuestos”. Después de este mensaje dan las indicaciones para que los usuarios de auxiliares auditivos envíen su equipo por correo a las oficinas de la empresa en Washington. En el mismo sitio www.starkeyhearingfoundation.org en el apartado de misiones dice: “Fundación Starkey viaja por el mundo regalando el transformador regalo de la audición a personas necesitadas”. En el apartado de México hay fotografías con donaciones en estados como Saltillo, Querétaro, Tijuana, Mazatlán y Durango.

 Esta fundación dona equipos a través de otros gobiernos o empresas como Sabritas. SinEmbargo buscó la versión de la Fundación desde el 28 de octubre pasado. En la línea telefónica 01 800 560 61 61, después de varios intentos, se ubicó a Alejandro Valdez, quien aseguró que se comunicaría para dar una respuesta desde la fundación. Pero sólo envío un correo electrónico en el que asegura que las fallas son “casos aislados” y que “reiteran el firme compromiso de dar seguimiento y apoyo a estos pacientes que fueron beneficiados el pasado mes de enero” en la entrega del DIF Zapopan. Señalan que la Fundación Auditiva Starkey tiene 12 años donando estos aparatos auditivos y que en este tiempo han donado más de un millón de auxiliares.

 También aseguran que la Labor del fundador de esta Fundación, Willian F. Austin, fue reconocida en 2010 con la Orden del Águila Azteca que le entregó el entonces Presidente, Felipe Calderón Hinojosa. Aun con esta respuesta, no informaron a este medio la fecha y día de una entrevista para plantearle una serie de preguntas a partir de esta investigación sobre las quejas de la calidad de los aparatos de desecho que donan. El Presidente de la Asociación de Sordos de Mexiquense, Cuauhtémoc Corona, como persona con discapacidad auditiva y activista, ubica los aparatos de la empresa Starkey en el siguiente rango: “Esos aparatos de Starkey son muy económicos, baratos, pero no funcionan bien, duran poco tiempo. Esos aparatos no están bien diseñados para escuchar mejor porque son aparatos de segunda mano, es decir, piezas sueltas desechadas”.


 Explicó que un auxiliar auditivo ronda entre los 10 ó 16 mil pesos cada uno, incluso los mejores pueden tener precios mayores a 25 mil pesos y, claro, mientras baja el precio la calidad también disminuye. Él conoce más casos de personas a quienes Starkey les donó estos aparatos que calificó de “inutilizables, no funcionan de un momento a otro, se acaban rápido, se descomponen rápido”. En la venta de aparatos auditivos es común los manufacturados en Estados Unidos. Sin embargo destaca que los de mejor calidad suelen ser los que llegan de países como Holanda y Alemania. Desde su trabajo como activista reconoce que los altos precios hacen que sea habitual estos donativos organizados a través de las asociaciones civiles o los gobiernos municipales o estatales. Como en este caso en el que un DIF Municipal le permite a Fundación Starkey la donación de auxiliares auditivos. Cuauhtémoc Corona García explicó que “esta fundación que es muy conocida en México, pero que falta supervisión sobre su tecnología”.

 Otro problema, añadió Corona, es que en el caso de ser donación, las personas supuestamente beneficiadas se quedan a la deriva porque “no recibieron hoja de garantía”. Reconoce que la donación es una alternativa, especialmente porque los altos precios dificultan que los padres de familia puedan costear estos servicios. Sin embargo, exige que los donativos deben ser de calidad: “Deben ser de marcas buenas, que no tengan defectos de manufactura o que sean de desechos”. Las personas afectadas por este donativo de segunda mano, insiste, prefieren que las donaciones sean con equipos digitales, resistentes al agua y que tengan una vida útil de más tiempo y no sólo de un par de meses. 


  COMUNIDAD SORDA NECESITA MÁS QUE APARATOS 



Los aparatos auditivos son útiles dependiendo el nivel de sordera de la persona. Sin embargo, aclara Araceli Aramburo, Presidenta de la Asociación Deportiva y Cultural Silente de Jalisco, que no “por tener un aparato la persona deja de ser sorda”. Araceli Aramburo, activista y persona sorda, coincide en que los gobiernos deben “no sólo dar aparatos sino que se estudie el nivel de sordera. Esos países que donan estos aparatos se aprovechan de la situación de la necesidad de otros países, es importante que con responsabilidad se donen aparatos de calidad y a parte que se les brinde también apoyo de terapia. De qué sirve un aparato si no se aprovecha para recibir terapia o rehabilitación”. Araceli insiste que año tras año pueden hacer donativos “puede haber un millón de aparatos para muchos sordos pero si no hay educación, si no hay intérpretes si no hay eso, no hay superación”.

 Por su parte, Sandra Páramo, integrante de la organización Códice: Comunicación, Diálogo y Conciencia, quien ha trabajado directamente con población sorda, la entrega de estos aparatos demuestra que continúa –como en otras donaciones en diferentes estados de la República– “la visión rehabilitadora sobre la discapacidad que ha demostrado distintas insuficiencias, es por ello que los aparatos auditivos no son una respuesta integral y comprometida de los gobiernos frente a las problemáticas de las personas sordas”. Páramo advierte que los gobiernos municipales deberían trazar políticas públicas a través de leyes y programas “con una visión de derechos humanos basados principalmente en la Convención sobre los Derechos para las Personas con Discapacidad”. 


La Convención fue firmada en 2008 por México y es la base para el nuevo paradigma de derechos humanos sobre las personas con discapacidad, distinto al enfoque de caridad y filantropía. La comunidad sorda es de la población con discapacidad con mayor rezago educativo debido a las barreras de comunicación y a la falta de intérpretes en los espacios educativos. Para combatir esto, recientemente en la Preparatoria 7 de la Universidad de Guadalajara, la organización civil “Educación Incluyente” imparte clases a jóvenes sordos de forma bilingüe con profesores sordos o sin discapacidad que dan clases con un intérprete. Parte de las personas afectadas por estos aparatos que no sirvieron, son estudiantes de esta organización. Por eso, los jóvenes más que aparatos piden también apoyo al Municipio de Zapopan para continuar con sus estudios de preparatoria. Rosa María es estudiante de ese programa y cursó el tercer semestre, ella como el resto de sus compañeros, esperan “más cosas, necesitamos no sólo aparatos. Aquí estamos estudiando y queremos llegar a un alto más grande de educación”. 

El proyecto de la organización Educación incluyente subsiste a través de las cuotas de familiares y alumnos que cubren el pago de intérpretes. “Que sean congruentes y que nos pongan intérpretes, que haya maestros especializados, eso sería muy importante para nosotros”, dice esta joven a través de los movimientos de sus manos. Alejandrina, también se centra en las propuestas como contar con abogados, psicólogos y personal médico que conozca la Lengua de Señas Mexicana. Como ella dice: “Agradecemos el apoyo pero necesitamos más que eso, necesitamos educación. Los intérpretes no tienen un sueldo, estamos preocupados por eso ha sido muy difícil, por eso pido que apoyen a los maestros”. Más estudiantes se suman a la petición de becas y apoyos para que las personas sordas continúen con su educación.

   



 ¿Cuántos aparatos dejaron de funcionar? ¿Cuántas personas más que recibieron este donativo al final no sirvieron sus auxiliares auditivos? El DIF Zapopan informó que no cuentan con un registro o seguimiento de las personas que recibieron el aparato porque que “eso le corresponde a la empresa”, según el director de Grupos Vulnerables, Carlos Bauche. Aclaró que el seguimiento es más complicado porque el donativo, aun cuando se entregan en Jalisco, también los reciben personas de sietes estados como Guerrero, Michoacán, Zacatecas, Sinaloa, Sonora y Nayarit. Así que podrían ser más los afectados por estos aparatos inservibles. Luis Ernesto, Ángel, Cristina, Ana Rosa y Daniel por unos días escuchaban algunos sonidos con los auxiliares auditivos que recibieron, después fallaron sus equipos. Primero creían que eran sus aparatos los únicos que no sirvieron, pero hoy se dan cuenta que era un equipo de segunda mano, que también dejó de funcionarles a otras personas sordas.